« Hors collection »

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Couverture

Vivre branchée
Sabine Ebelin




Pareille à un chat, la Guebwilleroise Sabine Ebelin a le bonheur d’avoir vécu plusieurs vies, malgré une maladie génétique rare confirmée en janvier 1985, après vingt-huit ans d’errance. Elle a toujours considéré juste pâtir d’« un souci mécanique » et tenu à mener une existence « comme les autres », même si cela devait lui prendre plus de temps, plus d’énergie et de courage. Grâce au corps médical, à son entourage et aux progrès dans le matériel de réanimation à domicile, elle est encore de ce monde, à 59 ans, dont plus de quarante-trois sous respirateur artificiel, de plus en plus vital.

Avec une préface par : Jean-Marie Mantz

« Ouvrage rare et remarquable, c’est tout d’abord un livre qui met en lumière les caractéristiques cliniques, diagnostiques, pronostiques et thérapeutiques d’une maladie génétique peu fréquente mais hautement invalidante, décrite presque au jour le jour pendant quelque soixante ans.
C’est aussi une autobiographie infiniment précieuse en ce qu’elle donne une relation personnelle des innombrables avatars qui échappent le plus souvent aux soignants eux-mêmes : la contrainte du corset, l’appréhension des piqûres, les affres de la solitude, la symbolique des rêves, l’ignorance du diagnostic, l’inquiétude du lendemain, la perspective d’une opération que l’on espère et redoute à la fois, autant de témoignages émouvants d’expériences vécues.
Ce récit est également une réflexion profonde sur le sens de la vie, de la souffrance, de l’inégalité des chances, des injustices du sort mais sans la moindre amertume ni le moindre autoapitoiement.
Et c’est là qu’apparaît la caractéristique essentielle de ce témoignage de Sabine Ebelin : la mobilisation totale de ces faibles forces dans un combat à armes inégales pour la survie, affrontant les obstacles avec une détermination d’autant plus farouche qu’ils paraissent insurmontables.
Dès lors une question se pose : où Sabine puise-t-elle les ressources de cette extraordinaire croisade pour la vie ? À mesure que le récit progresse se dégagent les différents traits de caractère qui ont alimenté son combat et l’ont conduite, à terme, au succès :
• Patience et courage sont des mots trop faibles pour décrire cette énergie indomptable qu’elle met au service de la vie.
• Sans diminuer en rien son mérite, force est de constater qu’elle a bénéficié d’un environnement familial exceptionnel et d’un système de sécurité sociale unique au monde.
• Elle puise sa force dans la contemplation de la nature (le spectacle des feuilles qui tourbillonnent dans le vent, des oiseaux qui picorent les miettes qu’elle leur a préparées la ravit) et dans sa dévotion aux choses (sa canule de trachéotomie, son respirateur portatif sont pour elle de véritables compagnons), mais aussi aux gens : elle est “branchée”. Le choix du titre de son livre montre à la fois son sens de l’humour et l’importance qu’elle attache à cette ouverture de communication, d’engagement avec les autres, sa famille, ses camarades de classe, ses compagnons de handicap.
• Autre trait fondamental de son caractère, son dynamisme orienté : “être utile”, utile aux autres. Fait remarquable, sa générosité constante et exemplaire est contagieuse ! De même qu’un microcristal agrège dans une solution sursaturée d’autres cristaux qui forment un roc solide, de même qu’une flamme chancelante et fuligineuse peut enflammer d’innombrables foyers qui, à leur tour, resplendissent, éclairent et réchauffent, de même la générosité de Sabine a déteint sur tous ceux qui l’ont approchée.

Conséquences de sa générosité, l’attention qu’elle porte au sort de ses neveux, nièces et filleuls ou au devenir de ses amies et camarades de classe, le souci de ses compagnons d’infortune, la reconnaissance qu’elle témoigne à tous ceux et celles qui l’ont aidée, attribuant le succès à leur talent plutôt qu’à ses propres mérites.
Que dire de la pudeur de ses sentiments, de sa foi inébranlable, de sa simplicité naturelle qui la mettent à l’aise aussi bien avec les sommités de la chirurgie ou de la télévision qu’avec les plus humbles de ses amis ?

J’ajoute qu’écrit dans une langue fluide, simple, authentique, pleine de douceur et d’humour, ce livre est une évidente confirmation de l’adage “le style, c’est l’homme”.
C’est un cri de joie et de foi en l’homme capable de se transcender. C’est un guide et un exemple pour quiconque est guetté par le découragement.
Il fera du bien à tous ceux qui liront ce merveilleux hymne à la vie. »

Avec une postface par : Michel Fardeau

« Un témoignage à tous égards admirable : par la précision, par la clarté de son exposé et par sa simplicité élégante.

J’ai connu Sabine, ainsi qu’elle le révèle dans la deuxième partie de son ouvrage, à un moment où tout semblait la condamner : le terme de myopathie, qui avait été appliqué à sa maladie, était à l’époque très généralement considéré comme synonyme de désespérance pour les patients, et d’incompréhension pour les médecins. Pourtant, au moment où elle recevait ce diagnostic, les choses étaient en train de changer. Le chapitre des maladies musculaires, commençait à se montrer beaucoup plus complexe, beaucoup plus hétérogène que l’on ne le pensait jusque-là. Les nouvelles méthodes d’analyse, les petits échantillons de tissu musculaire qu’on pouvait prélever et examiner sur les patients, montraient qu’à côté de la maladie décrite par Guillaume Duchenne de Boulogne, dont le pronostic dramatique faisait peur, existaient bien d’autres formes de myopathie, certes très invalidantes, mais dont l’évolution était beaucoup moins sévère. À condition de pouvoir en corriger les conséquences sur la statique rachidienne et sur la fonction respiratoire, on pouvait “vivre” avec elles. C’était le cas de Sabine, comme de beaucoup d’autres adolescents. Encore fallait-il se confier à des équipes capables de corriger ces déformations et cette insuffisance de la fonction respiratoire. Sabine eut la bonne fortune de rencontrer de telles équipes, et ces équipes furent infiniment heureuses de trouver en face d’elles une personne aussi forte, aussi décidée, aussi confiante que Sabine.

Il y a ainsi plusieurs lectures que l’on peut faire de ce témoignage. La première, la plus simple, très actuelle, est de souligner l’importance du travail des chercheurs, dans le monde entier, et du progrès des connaissances que ces travaux apportent aux soins des malades : une banalité aujourd’hui.

La deuxième lecture est presque aussi banale, même si elle est déterminante : c’est dire l’importance cruciale de la présence d’un entourage solide, familial, amical, sur lequel la personne “malade” puisse s’appuyer. Tout le monde, malheureusement, ne bénéficie pas d’un environnement aussi solide et aussi affectueux que celui dont a toujours bénéficié Sabine.

Une troisième lecture, un peu plus poétique, met en lumière la valeur extrême de toutes les petites choses, de ces événements minuscules qui font notre vie quotidienne. Dans les moments les plus difficiles, Sabine savait mieux que tout autre lire dans les fleurs, dans les feuilles des arbustes, dans les mouvements des animaux qui l’entouraient, dans les nuages qui passaient derrière sa fenêtre, la traduction de la permanence de la vie.

J’avais coutume de dire à ceux et celles qui m’étaient adressés : “Confiez-moi votre maladie : c’est mon problème, c’est mon affaire. La vôtre, c’est de vivre, de vivre aussi pleinement que possible, pour vous-même et pour les autres.” C’est ce qui a si bien, si pleinement, réussi à Sabine, l’auteur de ce merveilleux témoignage. Seule l’importance donnée à l’amour des autres donne foi et sens à notre vie. »


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